Piše: Ivana Perković Rosan
Udruga Nismo same nedavno je proslavila sedmi rođendan, a toliko je prošlo i otkako su se predsjednica udruge Ivana Kalogjera i potpredsjednica Goranka Perc upoznale i našle zajednički cilj: pomaganje ženama oboljelim od raka dojke. Do danas su pokrenule niz projekata kojima su olakšale borbu za zdravlje mnogima, a s obzirom da su one same prošle isto najbolje su znale što su najveći problemi. O najnovijim projektima i teškoćama s kojima se suočavaju oboljele, kao i o njenoj pobjedi nad dijagnozom i odlasku na Camino razgovarale smo s Gorankom Perc.
Za početak ispričala nam je kako je sve krenulo.
‘2016. sam sama oboljela od karcinoma i ono što mi je nedostajalo bile su priče stvarnih žena jer ja nisam imala prilike biti u kontaktu s nekim tko je obolio od raka. Bila sam jako izgubljena, a na internetu su bili samo statistički podaci koje sam se trudila ne gledati. Čula sam Ivanin intervju na jednom radiju pa na televiziji i poslala sam joj mail što nikada nisam mislila da ću napraviti. Bila sam dovoljno očajna da joj se obratim i jako su mi se sviđale njene ideje, a Ivana je taman bila u osnivanju udruge. 2016. sam joj poslala mail, a upoznali smo se sredinom 2017. Sjele smo na kavu i jednostavno kliknule. Bila sam presretna da mogu razgovarati s nekim s kim dijelim mišljenje i pozitivu i tko želi nešto promijeniti. Sve promjene kreću od nas i ako mi sami ne pokušamo nešto napraviti nitko to drugi neće napraviti za nas’, ispričala je Perc koja je četiri godine volontirala u udruzi nakon čega je dala otkaz na poslu jer se htjela u potpunosti posvetiti radu u udruzi.
Naime, ona je najbolje znala s kakvim se sve problemima suočavaju oboljele žene poput zavrzlama oko papirologije, neljubaznosti osoblja, dugih čekanja i htjela im je olakšati njihovu borbu za zdravlje.
‘Moja osobno iskustvo nije bilo baš super zato sam se odlučila boriti i pridružiti se Ivani. Možda netko kaže da se vide neke mikro promjene u zdravstvu, međutim ja ih osobno ne vidim. Kada sam 2017. išla na zračenje aparat se stalno kvario i meni je u više navrata odgađana terapija zračenjem. To mi je otežalo i odužilo liječenje. To se događa i dan danas. Svakodnevno se žene javljaju da su aparati pokvareni i odgađaju vožnje na zračenje. Što se tiče čekanja na operacije, žene nam često govore da čekaju po pet tjedana, a da ih nitko ne nazove i ponudi termin. Kada pak same zovu bolnice, nitko im se ne javlja. Naravno da postoje iznimke i žene koje imaju super iskustva s liječenjem, međutim ono što ja želim jest da ružne priče postanu iznimka, a da ove priče koje su sretne postanu uobičajene’, istaknula je.
No nije samo problem u zdravstvenom sustavu, još uvijek se žene oboljele od raka moraju boriti i protiv stigme u društvu.
‘Stigma oko raka je još uvijek velika i ne događa se samo ženama koje ostanu bez kose. Ivana uvijek spominje jednu priču, koja ju je jako dotaknula, kada joj je jedna žena ispričala kako ju je sin zamolio da ne izlazi bez perike, ćelava ili s maramom jer mu se djeca u školi rugaju. Nažalost događa se i da odrasli tako reagiraju. Imamo žena koje su odlučile ići hrabro kroz liječenje bez kose i nijedna nije rekla ‘svi su se smiješili’, ‘svi su me gledali ohrabrujućim pogledom’. Nego svi su me gledali začuđeno i nekad su se i snebivali kako ona hoda bez perike i s maramom. Te osude često nisu verbalne, nego je dovoljno da te netko očima osudi’, objasnila je Perc dodavši kako je to jedan od razloga zašto su napravili izložbu ‘Ja sam snaga’ u suradnji s nagrađivanim fotografom Vjekoslavom Skledarom.
‘Odlučili smo se napraviti deset portreta žena bez kose. Koncentrirali smo se na mlađe žene s obzirom da ima jako puno mladih žena koje sve ranije obolijevaju i time smo htjeli pokazati ne samo da je žena lijepa bez kose, i da je njena snaga ona sama i ono što ona nosi unutra, nego i da se pomiče ta granica. Da rak nije nešto što pogađa samo starije osobe nego što se može dogoditi i s 20 godina’, istaknula je.
Šokantno je i da je jedan od problema s kojim se susreću oboljele žene u Hrvatskoj ostanak bez posla. Naime, anketa koju je provela udruga Nismo same pokazala je da je čak 20 posto ispitanica u Hrvatskoj tijekom liječenja ili nakon liječenja ostalo bez posla. Zbog toga je Udruga Nismo same prije tri godine održala i međunarodnu virtualnu konferenciju ‘Onkološki pacijenti: Imamo li pravo na rad’.
‘Mi u udruzi radimo projekte koje se temelje na našom osobnom iskustvu. Sve što je nama nedostajalo kao pacijenticama pokušamo to popraviti i u jednu ruku napraviti posao države i potruditi se da neke stvari funkcioniraju. Tako je i s ovom temom ostanka bez posla. Predsjednica Udruge Ivana je i sama ostala bez posla tijekom liječenja i kemoterapije i to ju je dugo mučilo. Ja sam imala sreću da sam imala fantastičnog poslodavca. No, ja sam iznimka i ima puno više žena koje su nađu u situaciji da su šikanirane od poslodavaca i da, kad im treba da se osjećaju korisnima, ostanu bez posla. Imamo žena koje stavljaju na radna mjesta za koja oni znaju da ih neće moći obavljati, ne bi li im na neki način dali do znanja da su višak, mislim da je to poražavajuće. Ima žena koje su dovedene na prosjački štap. Ima žena koje su samohrane majke, koje su same ili koje su prošle kroz teške životne situacije i onda obole i ostanu bez primanja’, rekla je Perc istaknuvši kako taj problem ne pogađa samo onkološke pacijente već i ljude koji boluju od kroničnih bolesti poput multiple skleroze.
Da se neke stvari mogu i moraju poboljšati članice udruge Nismo same pokazale su svojim sjajnim projektom ‘Nisi sama – ideš s nama!’ kojim su dosad omogućile više od 29.000 besplatnih taksi vožnji za 885 korisnica.
‘Ženama bude loše nakon kemoterapije, nekad nisu u stanju doći doma ni taksijem, a kamoli javnim prijevozom. Ono što se meni urezalo u pamćenje jest kada se jedna žena zahvalila što smo joj omogućili da se dostojanstveno liječi. To me je jako dirnulo. Puno žena je reklo da bi odustalo od liječenja da nema ove usluge odlaska na kemoterapiju. To je projekt za koji bih se usudila reći da je neprocjenjiv ženama. To je posebno došlo do izražaja za vrijeme lockdowna. Svi znamo da javni transport nije funkcionirao i jedini način na koji su mogle doći na liječenje bio je taksi prijevoz. Jako sam sretna i ponosna da smo kroz Covid svakodnevno vozili žene na terapije’, istaknula je.
A sada su krenuli i s najnovijim projektom ‘Niste sami – u spomen mami. Njime žele pružiti podršku djeci preminulih članica i suradnica, a unutar kojeg će osnovati posebni fond koji će brinuti o dobrobiti te djece i omogućiti im kvalitetnije i sadržajnije odrastanje.
‘Svi pozdravljaju ideju, javilo nam se jako puno ljudi, bilo je čak i suza. Već smo dobile ponude za pomoć i podršku, svi su se ponudili da će se uključiti. Na tu ideju smo došli tijekom projekta ‘Žene za žene’, jer je puno žena koje su umrle ostavilo za sobom maloljetnu djecu. Jedna žena koju sam obilazila imala je kćer koja je završavala prvi osnovne. Umirala je kod kuće pred očima svog djeteta, koje nije puno toga razumjelo jer je imalo samo sedam godina. Ne mogu vam uopće opisati kakva je situacija kad to gledate, po mojim saznanjima s tim djetetom nakon toga nitko nije radio, a jedino što je ta djevojčica željela je bicikl. Jako se veselim tom projektu, puno te djece misli da se samo njima dogodilo da im je umrla majka i njima želimo to približiti da nisu sami, kao što i mi nismo same, i da postoje druga djeca i mladi ljudi kojima se isto dogodilo i da jedni drugima daju podršku’, naglasila je Perc koja je osim podrške i velika inspiracija za sve. Naime, ona je nakon što se oporavila od operacija i kemoterapija sama prehodala francusku rutu Puta svetog Jakova.
‘Camino je moje putovanje života, sad se naježim kada ga se sjetim, to je bila moja davna želja. Godinu i pol nakon operacija odlučila sam krenuti na to putovanje, rekla sam si da neću čekati penziju i kada ću imati više vremena i da mi sin malo naraste. Prohodala sam 900 i nešto kilometara došla do Santiaga i onda odlučila da ću otići sve do Fisterre, takozvanog kraja svijeta. To sam odlučila posvetiti svim ženama iz udruge i svim ženama koje su se borile u tom trenutku ili koje su se u prošlosti borile s rakom i htjela sam njihov teret ostaviti na tom putu. Meni je i dan danas to najljepše putovanje koje sam napravila. Obogatilo me kao osobu, i naučilo me je koliko je dovoljno samo malo da bi sebe i druge učinili sretnima. Dovoljan je samo jedan osmijeh i jedan pogled, dovoljan je jedan osmijeh očima i pogled podrške da se svi osjećaju malo bolje. Tamo nije prošao dan da mi se netko nije nasmiješio, da me nije pitao jesi dobro, trebaš li što i to vas napuni i kad vi to isto pružite nekom drugom osjećate se dobro makar to bio osmijeh, riječ, čaša vode ili jabuka koju imate viška. To putovanje mi je pokazalo koliko bi svijet mogao biti divno mjesto da se samo malo više potrudimo i da kad vidimo nekoga tko je namršten ne pomislimo odmah vidi što je njemu nego pomislimo tko zna što se njemu danas dogodilo i možda će mu moj osmijeh pomoći pa hajde da mu se nasmiješim’, prisjetila se Perc koja je objasnila i što je promijenila u životu nakon što je pobijedila rak.
‘Više ne čekam puno da donesem neke odluke, bilo da se tiče posla, druženja ili putovanja. Brže donosim odluke i svjesna sam da postoji jedan život i treba ga živjeti punim plućima. Naravno da život nosi svoj stres, dnevne obaveze nas melju svakodnevno, no trudim se biti pozitivnija nego prije i kad se dogodi neki problem pomislim imam izbor i svaki problem se može riješiti. Više se družim s prijateljicama i više se smijem’, zaključila je.