Piše: Ivana Perković Rosan
Demencija i Alzheimerova bolest glavni su uzrok smrti žena u Velikoj Britaniji s čak 14 posto dok su, usporedbe radi, glavni uzrok smrti muškaraca s 12 posto srčane bolesti (službeni podaci iz 2021. s www.ons.gov.uk). Uz sve to poznato je i da su žene te koje se češće nađu u ulozi neformalnih i neplaćenih njegovateljica što povećava i šansu da i same obole. O ovoj problematici razgovarali smo s tajnicom Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest Tajanom Dajčić.
‘Žene obolijevaju od Alzheimerove i drugih demencija dva puta više od muškaraca, uz to su žene češće u ulozi neformalnih njegovateljica pa su žene najugroženije u cijeloj toj problematici. Procjene su da u Hrvatskoj ima oko sto tisuća osoba s demencijom, to je veliki broj. O toj osobi se brine, ili bi se trebalo brinuti, dvije do tri osobe iz kruga obitelji pa procjenjujemo da u Hrvatskoj ima oko 300 tisuća osoba koje su obiteljski njegovatelji i imamo oko 400 tisuća osoba zahvaćenih problematikom Alzheimerove bolesti i drugih demencija. To je velik i zabrinjavajuć broj. Novija istraživanja pokazuju da 80 posto osoba nema uopće postavljenu dijagnozu ili nema dobro postavljenu dijagnozu’, objasnila je.
U Hrvatskoj još u najvećem broju slučajeva briga o oboljelima pada na ženske osobe koje se nerijetko teško izbore za status njegovateljice.
‘Prije pet godina smo uspjeli da se uvede status njegovatelja za osobe s demencijom, ali je uvedeno samo za bračnog partnera i samo do 65-e godine života. Uspjeli smo da se to dopuni tako da status njegovatelja mogu dobiti i djeca, odnosno članovi obitelji ali mlađe životne dobi i to smatramo velikim pomakom. Iako je čitav taj proces dobivanja statusa njegovatelja jako težak i jako dugo traje što smatramo da ne bi smjelo tako biti’, ustvrdila je Dajčić.
Jedan od glavnih problema svakako jest što oboljelima treba cjelodnevna briga, a to je teško ostvariti. Pogotovo kada se o oboljeloj osobi treba brinuti osoba koja je zaposlena i nema pravo na bolovanje.
‘To je užasno veliki problem, jer 90 posto osoba s demencijom je na skrbi svoje obitelji. Onog trenutka kada se postavi dijagnoza ta osoba je usmjerena na članove svoje obitelji. Ako se bolest dijagnosticira u ranoj fazi obitelj se može prilagoditi situaciji u suradnji s nama. Mi pozivamo sve da nam se jave da ih naučimo što ih sve čeka i što sve mogu ostvariti od socijalnih i od zdravstvenih prava. Imamo besplatne pravne savjete za naše članove, imaju dosta velika prava, to moraju znati. Ipak bolest se uglavnom dijagnosticira u srednjoj fazi kad su simptomi puno vidljiviji’, rekla je.
Sama bolest je veliki stres i za oboljelog i za obitelj pa se nerijetko događa da i osoba koja se brinula o oboljelom dobije Alzheimerovu.
‘Jako je teško gledati svog člana obitelji kako pred tobom svakog dana kopni i fizički i psihički. I osoba s demencijom jako pati i svjesna je svog stanja jako dugo, na neki način se osjeća kao da je na teret svojoj obitelji’, objasnila je.
Dajčić je istaknula kako su neprilike u kojima se Hrvatska u zadnjih par godina našla ubrzale i pogoršale tijek bolesti kod mnogih. Stres je okidač koji ubrzava progresiju bolesti i to se u zadnje vrijeme i događa. Uz iseljavanje i dosta mladih ljudi koji su ostavili svoje roditelje u Hrvatskoj, Dajčić je istaknula potrese i koronu kao glavne stresove koje su pogodile oboljele.
‘Imali smo jako puno loših situacija koje su dodatno pogoršale stanje kod osoba koje su razvijale bolest tako da zadnje dvije, tri godine bilježimo povećani broj dijagnoza’, rekla je.
Foto: Tajana Dajčić
Nažalost javnost još uvijek nije dovoljno upoznata o toj bolesti, pa tako još uvijek postoji i predrasuda da je riječ o psihičkoj bolesti, a riječ je o neurodegenerativnoj bolesti. To je jedan od razloga zašto često dolazi i do negiranja bolesti i kasnijeg dijagnosticiranja.
‘To stalno naglašavamo i ja molim medije da to istaknu najviše što mogu jer je važna suradnja s medijima da se ta stigma razbije jer je to jedan od razloga da se bolest kasnije dijagnosticira. Uz to problem je i nedostupnost liječnika specijalista te mišljenje liječnika opće medicine da je riječ o neizlječivoj bolesti pa ne šalju dalje na dijagnostiku. To nažalost nije samo u Hrvatskoj. Mi se s tim stalno susrećemo, jedan od troje liječnika smatra da je normalno ako čovjek pokazuje znakove zaboravljanja, ako se gubi, ako je zbunjen, ako je dezorijentiran da je to normalno u starosti i da tu nema lijeka i ne šalju dalje na dijagnostičke pretrage. To je grozno i prestrašno. Normalno je da ste u starijim godinama usporeniji, da se ne možete odmah sjetiti imena susjeda ili po što ste pošli u ostavu kada kuhate, a drugo je kada se sa 60 plus godina ne znate vratiti doma iz trgovine ili ne znate čemu služi mobitel ili zamjenjujete mobitel s daljinskim upravljačem. To su neke stvari za koje ne možemo reći da su normalne’, pojasnila je.
Iako određeni napredak postoji ima još dosta prostora da se osobama s demencijom i njihovim obiteljima olakša poput mogućnosti da se ostane u bolnici uz osobu s demencijom čime bi se smanjila i nehumana praksa vezivanja pacijenata.
‘Imamo tužnih i tragičnih priča s tim vezanjem, mi znamo da se u bolnicama i domovima žele tako osigurati da im osoba ne padne, ali mi to govorimo kada educiramo osoblje da postoji humani način da se spriječi da osoba ne padne. I dalje se događa da se pacijenti vežu i to smatramo nehumanim postupkom’, rekla je.
Posebna je priča kako je obiteljima teško ostvariti novčanu pomoć na koju imaju pravo.
‘Osobe s neizlječivom bolesti imaju pravo na novčanu pomoć, no to je puno papirologije i dugotrajan proces’, rekla je Dajčić objasnivši kako oni pomažu svojim članovima u svakom koraku počevši od ispunjavanja obrazaca. Dodala je i kako se na odluku uglavnom čeka godinu dana, a u pedeset posto slučajeva zahtjev se odbije, a tada slijedi- žalba. I sve bi to možda bilo uobičajeno u našoj birokraciji dok se ne uzme u obzir da je tu riječ o osobama koje moraju cijeli dan brinuti o bolesnoj osobi.
I da se vratimo na informaciju s početka teksta u Velikoj Britaniji su počeli evidentirati smrtnost od Alzheimerove bolesti i ostalih demencija, a kod nas se još to uvijek ne evidentira.
‘Mi radimo na tome da se konačno počne evidentirati stvarni uzrok smrti. Osoba kada je u terminalnoj fazi kada više ne komunicira, kad je nepokretna, kad se hrani na sondu, često u toj fazi dobije ili infekciju ili upalu pluća i ona umre zbog toga, ali to je sve posljedica Alzheimerove bolesti’, zaključila je Dajčić.
